La démence et l’identité individuelle

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La perte d’identité : les répercussions de la démence sur l’identité individuelle

La maladie d’Alzheimer et d’autres maladies apparentées peuvent empêcher une personne de réfléchir, de se rappeler des souvenirs, de communiquer et d’établir des contacts avec d’autres personnes. La démence détruit ainsi peu à peu les qualités qui la caractérisent. Lorsqu’une personne perd son identité, est-elle toujours la même?

Qu’est-ce que l’identité individuelle?

Si vous vous intéressez à la question d’identité personnelle dans vos lectures dans un contexte de démence, il est probable que vous tombiez sur cette définition de l’identité individuelle : « une position ou un statut conféré à un être humain par d’autres personnes dans un contexte relationnel et social, qui sous-entend la reconnaissance, le respect et la confiance. »

Cette citation est tirée d’un livre intitulé Dementia Reconsidered: the person comes first, publié en 1997. L’auteur, Tom Kitwood, était un psychogérontologue de l’Université de Bradford en Angleterre. Il est décédé en 1999, mais son approche consistant à centrer les soins aux personnes atteintes de démence sur leur identité individuelle est toujours d’actualité aujourd’hui. Kitwood a été le premier à appliquer l’expression « centré sur la personne » aux soins prodigués aux personnes atteintes de démence, et sa définition de l’identité personnelle est l’un des principes directeurs de la Société Alzheimer du Canada.

En quoi consistent les soins centrés sur la personne?

La préservation de l’identité individuelle est au cœur des soins centrés sur la personne. Comme l’expression le suggère, il s’agit d’un modèle de soins qui considère les personnes atteintes de diverses affections avant tout comme des personnes ou des êtres humains. Les soins centrés sur la personne (ou centrés sur le patient ou le client) reconnaissent la valeur inhérente et la dignité d’une personne,

respectent ses préférences et ses choix personnels, et soutiennent son bien-être holistique (corps et esprit). Ce modèle place les besoins des personnes atteintes de démence au-dessus de ceux des entreprises. Il favorise également les relations et la collaboration entre les personnes atteintes, leurs proches et le personnel soignant en vue d’améliorer la qualité de vie de tous.

Le respect de l’identité individuelle

À mesure que la démence progresse, les personnes atteintes peuvent ressentir une variété de sentiments, elles peuvent se sentir incompétentes, dévalorisées et tristes, ou avoir l’impression de perdre le contrôle. Il est important de soutenir l’identité individuelle de votre être cher de différentes façons. Voici quelques conseils des spécialistes :

  • Lorsque vous regardez votre être cher, ne vous limitez pas aux symptômes qu’il présente. La démence peut modifier les capacités, la personnalité, l’humeur et le comportement d’une personne. Concentrez-vous sur ses capacités plutôt que sur ses pertes. Reconnaissez ses émotions et, dans la mesure du possible, renseignez-vous sur ses désirs, ses préférences et ses besoins – évitez de faire des suppositions. Si la personne a de la difficulté à s’exprimer par la parole, apprenez de nouvelles stratégies de communication. Faites-la participer aux discussions portant sur les soins qui lui sont prodigués et essayez de planifier l’avenir ensemble.
  • Utilisez un langage centré sur la personne. Les mots sont puissants et peuvent influencer nos perceptions et notre comportement. « En utilisant la langue avec plus de finesse et de sensibilité, nous pouvons éviter de réduire les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée à une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux », déclare la Société Alzheimer du Canada. Pour des exemples et des conseils, lisez les lignes directrices de l’organisme sur le langage.
  • Aidez les autres à connaître et à comprendre votre être cher. Les proches, les amis et les soignants « jouent un rôle clé unique en partageant leurs connaissances personnelles avec les soignants afin de les aider à préserver l’identité individuelle de la personne atteinte de démence avancée », déclare la régie Interior Health Authority (IHA) de la Colombie-Britannique. Avec votre aide, les prestateurs de soins peuvent en apprendre plus sur l’histoire, les préférences et les buts de votre être cher, et adapter leurs interactions en conséquence. Vous pourriez créer un « cahier de vie » pour permettre à d’autres personnes d’en prendre connaissance (pour des conseils, reportez-vous au guide A Guide to Creating a Life Story for Care-giving (en anglais seulement) de la régie Interior Health Authority. Une autre idée – celle-ci vient de la Société Alzheimer du Canada – consiste à remplir un formulaire de compte-rendu de la « Journée du résident» qui décrit à la première personne du singulier les préférences et les besoins de la personne atteinte de démence pendant une journée complète, à partir du moment où elle se réveille jusqu’à ce qu’elle se couche.
  • Aidez votre être cher à maintenir ses relations et à poursuivre ses activités. Notre sentiment d’identité est défini, en partie, par les relations que nous entretenons avec d’autres et par ce que nous aimons faire. En aidant votre être cher à avoir des interactions sociales significatives et à participer à des activités, vous pouvez l’aider à préserver l’image qu’il a de lui-même et le distraire des aspects stressants de sa maladie. Apprenez-en plus sur les avantages de rester actif.

Ressources additionnelles

Lignes directrices sur les soins centrés sur la personne : Prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui vivent dans un foyer de soins de longue durée

Ce cadre de la Société Alzheimer du Canada explique l’approche des soins centrés sur la personne dans un contexte de démence.

RAPPELS : 7 éléments clés des soins centrés sur la personne pour les résidents atteints de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

La Société Alzheimer du Canada a lancé en 2014 cette initiative de changement de culture. Elle était destinée aux professionnels de la santé dans les établissements de soins de longue durée, mais les familles et les proches aidants des personnes atteintes de démence peuvent également en apprendre beaucoup des recommandations de cette initiative.