Bien vivre avec la maladie de Parkinson

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Est-ce que vous ou un membre de votre famille êtes atteint de la maladie de Parkinson? Plus de 100 000 Canadiens vivent avec cette maladie neurologique progressive, et plus de 25 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Les chercheurs ne connaissent pas encore les causes de cette maladie, et ils ne savent pas non plus s’il existe un remède. La maladie se manifeste en moyenne vers 60 ans, mais elle peut frapper des personnes dans la vingtaine, la trentaine ou la quarantaine.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson touche le système nerveux. Certaines cellules nerveuses dans notre cerveau produisent de la dopamine, un produit chimique qui agit comme neurotransmetteur et qui sert notamment à contrôler et à réguler les mouvements. Lorsque les cellules nerveuses se détériorent ou meurent, les niveaux de dopamine augmentent, et c’est ce qui est à l’origine des symptômes de la maladie de Parkinson.

Nous ne savons pas pourquoi les cellules nerveuses se détériorent, mais des facteurs environnementaux et certaines mutations génétiques peuvent jouer un rôle. Les hommes sont plus susceptibles de développer la maladie de Parkinson que les femmes, et le risque d’être atteint de cette maladie augmente avec l’âge.

Symptômes de la maladie de Parkinson

  • Tremblements dans les mains, les bras ou les jambes
  • Raideur ou rigidité musculaire
  • Mouvements lents (bradykinésie)
  • Problèmes d’équilibre, de posture ou difficulté à marcher
  • Diminution des mouvements spontanés (sourire, clignotement des yeux, balancement des bras en marchant)
  • Fatigue
  • Troubles du sommeil
  • Constipation et troubles de la vessie
  • Changements dans l’élocution (parler d’une voix douce ou rapidement, difficulté à articuler les mots, parler d’une voix monocorde)
  • Troubles de la déglutition
  • Changements au niveau de l’écriture

Comment la maladie de Parkinson est-elle diagnostiquée?

La maladie de Parkinson progresse lentement, et les symptômes sont en général très légers dans un premier temps. Les tremblements sont le symptôme le plus courant, et c’est ce que les gens remarquent habituellement en premier. Les tremblements peuvent commencer dans un membre, ou d’un côté du corps.

La maladie de Parkinson n’est pas l’unique cause des tremblements, et ce ne sont pas toutes les personnes atteintes qui ont des tremblements, alors il est important de consulter votre médecin si vous remarquez tout symptôme inhabituel. Il ou elle peut décider de vous orienter vers un neurologue en vue d’autres examens et tests (pour vérifier le bon fonctionnement de vos nerfs et de vos muscles).

Les médecins ne s’appuient pas sur des analyses sanguines ni sur des radiographies pour diagnostiquer la maladie de Parkinson, mais ils peuvent demander certaines analyses pour exclure d’autres problèmes de santé, comme un accident vasculaire cérébral.

Comment la maladie de Parkinson se traite-t-elle?

Les personnes présentant des symptômes très légers n’ont peut-être pas besoin de traitement. Si les symptômes commencent à nuire à votre vie quotidienne, votre médecin peut recommander certains médicaments qui augmentent ou remplacent la dopamine.

L’un des médicaments utilisés le plus souvent est la lévodopa ou L-dopa, qui se transforme en dopamine dans le corps. Les médicaments, appelés agonistes ou imitateurs de la dopamine, simulent l’action de la dopamine dans le cerveau. D’autres médicaments agissent en inhibant les enzymes qui détruisent la dopamine. Votre médecin peut prescrire un ou plusieurs de ces médicaments pour vous aider à gérer vos symptômes.

La stimulation cérébrale profonde est un traitement qui consiste à implanter de petits fils dans le cerveau. Ces fils transmettent des signaux électriques à votre cerveau à partir d’un générateur inséré dans la poitrine. Ce traitement est recommandé le plus souvent lorsque la maladie est à un stade avancé.

Outre les traitements médicaux, votre médecin peut recommander des changements au mode de vie, comme la pratique régulière d’exercices d’aérobie et l’adoption d’une alimentation saine. Un physiothérapeute peut également vous être utile, il peut vous aider à maintenir votre équilibre et votre mobilité, ou un ergothérapeute, qui peut recommander des accessoires fonctionnels et évaluer la sécurité de votre domicile. Un psychiatre ou un psychologue peut vous aider à composer avec les émotions variées qui vont souvent de pair avec le diagnostic d’une maladie grave. Un orthophoniste peut vous aider avec les problèmes vocaux et les troubles de la déglutition.

Trouvez des ressources communautaires

Outre les soins que vous recevez d’une équipe de professionnels de la santé, vous désirerez peut-être explorer les ressources offertes dans votre collectivité. Par exemple, à Edmonton, la Parkinson Association of Alberta, dirige un programme de bien-être au Buchanan Centre, incluant des services de physiothérapie, d’orthophonie et d’autres services.

Cette association s’est associée récemment avec la succursale de Soins à domicile Bayshore d’Edmonton, un fournisseur national de soins à domicile, pour soutenir ses programmes de soins de relève et jumeler les clients atteints de la maladie de Parkinson avec des soignantes et soignants à domicile compatibles. (Regardez une courte vidéo sur Bayshore et le Buchanan Centre.)

« Le Buchanan Centre offre un programme merveilleux aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour un coût nominal », déclare Izabella Roth, directrice de secteur de la succursale d’Edmonton. « Bayshore a son propre local là-bas, où les infirmières et infirmiers peuvent montrer aux gens comment se servir de différents accessoires fonctionnels (comme une canne) et se déplacer en toute sécurité, ou comment entrer et sortir d’une baignoire en toute sécurité. »

L’engagement de Bayshore à soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson va également au-delà de ce centre. La succursale d’Edmonton effectue une série de collectes de fonds au profit de l’association, incluant des événements à Edmonton, Red Deer, Grande Prairie et Lloydminster.

Visitez le site Web de Parkinson Canada pour trouver un bureau local ou des programmes d’éducation et de soutien dans votre province ou territoire.